[松山医话医案]儿童白血病骨髓移植后复发的辛酸与思考

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松山医话医案

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基本情况

小王男11岁四川自贡富顺顺河村人

重庆医科大学附属儿童医院住院号：0013093750

第三军医大学新桥医院住院号：06169382

重庆红岭医院住院号：17090165

四川省人民医院住院号：2118841

成都中医药大学附属医院门诊号：2022061846500

治疗经过

1、2016年9月，5岁的小王走路的时候觉得腿“软”、膝盖酸痛，左侧颌下、两侧颈部长出一串突起的、不痛不痒的肉包包如花生米大，最大的一个长在颈部的左边、摸上去大概有鸽子蛋或者小枣那么大。在当地”顺和村诊所“看病时，村医告诉说那是个长大的淋巴结有炎症，正常的淋巴结是摸不到的，于是给小王输了几天消炎药，几天后长大的淋巴结就焉下去了。但才过几天就又长大了，大小又和输液前差不多了。村医就建议到自贡市某人民医院的肿瘤科看看，害怕是不是要排除肿瘤。肿瘤科的医生只看外面是不得行的，就让小王把颌下那个最大的淋巴结切下来送去做活检看看什么情况，活检结果是没发现什么问题，排除了恶性肿瘤引起的淋巴结肿大，然后接着输了几天消炎药后就回家了。

2017年1月快过年了，当初切掉颌下淋巴结的地方又长出了新的淋巴结，小王奶奶说可能是之前的几天吃了“虾子”是发物所诱发出来的，家人都比较紧张怕真的是什么东西。然后听熟人介绍说重庆医科大学附属儿童医院比较好可以去那里看看，于是就带小王去了重庆。去了以后医生验了血然后让做“骨髓检查”，结果出来诊断为“T淋巴母细胞淋巴瘤（IV期）”，一种血液系统的恶性肿瘤。当时的骨髓报告显示，骨髓里面已经有14%的肿瘤细胞，就说明淋巴肿瘤细胞已经跑到骨髓里面去了，而如果达到20%的水平就属于白血病了。

之后当然就是住院化疗了，医生制定了6个疗程的化疗。第一疗程采取VDLP方案（每个字母代表一种化疗药）、住院时间25天，第二次采取CAM方案、住院50余天，两种化疗方案与成年人的化疗方案是完全相同的，两次化疗后都是完全缓解的，说明化疗的效果还不错，但是时间有些长，加起来有90天约3个月，主要是第二次化疗期间的感染比较重，住院时间长、治疗花费也比较多。

2、对于血液肿瘤的治疗来说，两次骨髓缓解只能说明前期化疗效果好，但斩草以后是否把土里的根给除了，却是一个未知数，这也是为什么要连续化疗，甚至连续化疗也不一定除根而导致复发的重要原因。所以很多人一看骨髓缓解了就以为前途一片光明，其实只是把地面的草除了，根有没有除掉、能不能除掉，或者土里的病根会不会再次壮大、复发出地面，却不是医生能够把握和控制的，它还取决于病根的深度，疾病的高危因素、有否有不良预后因素、有没有基础疾病、身体条件能不能耐受化疗的毒性、经济上能否持续给予支持等等，都是长期治疗、长期生存必不可少考虑因素与条件，应该从3年、5年甚至更长的时间来分析考虑肿瘤的疗效与长期生存状态。

所以前期、两次的化疗还只是万里长征的第一步，后面还面临连续化疗是否有效、化疗结束以后的病根也就是本病会不会复发等现实问题。毕竟连续化疗对机体与脏器功能损伤，就造成了对机体免疫力的损伤，这才是能否长期生存、能否抵抗肿瘤病根复发的关键因素，不少患者和家属根本不清楚这个后期的免疫保护、后期的正气的扶持对于遏制肿瘤细胞的生长与复发的重大意义，或许中医的治疗作用就在于此，中医虽然不能很好地攻击肿瘤细胞，却是通过调动体内的免疫力来保护机体、防范肿瘤的抬头，这才是中医治疗肿瘤性疾病，包括血液肿瘤性疾病的重大意义和作用。

既便如此，两次化疗的良好效果毕竟还算成功吧，后续的治疗、监测、检查、再治疗都是一个长期的过程，需要通盘考虑、整体思考与配合，所以肿瘤的治疗其实与打仗作战的道理是一样的、相通的，需要注意的策略有：有攻有守、攻守兼备、能攻能守、以攻为主、以守为主、全力进攻、全力防守、攻多守少、攻少守多，里面的治疗思路与策略的变化其实是很多的，而这里的攻就是化疗，守就是中医的免疫保护，这是单纯的西医院治疗所不具备的手段，也是单一的中医、街头诊所中医所不具备的方法，正所谓一攻一守谓之道。

3、这期间家属开始进行多方打听与网上查阅信息，才了解到这种T淋巴母细胞淋巴瘤单靠化疗的效果不一定好，即使前期化疗效果好，后期也很有可能复发，因为”T细胞“类的血液肿瘤容易死灰复燃，所以化疗缓解后要进行造血干细胞移植（骨髓移植）才行。在住院的3个月时间里，家属觉得医生办公室的人很多有十多个，每天查房的医生也是两个以上查房，但是感觉象走马灯似的流水作业，一直没清楚是那位医生主管小王的病情。

于是在门诊挂了个Y专家20块钱的专家号咨询，结果Y医生让他们挂150块钱的特需专家号，并暗示说”要特需专家号才说得清楚，都挂20块钱的普通号就没人挂150块钱的号了，那90块钱的专家提成也拿不到“，于是家属挂了150块钱特需专家号以后Y医生解释到：“不推荐你们去做骨髓移植，做了也不保险也有复发可能。确诊了是淋巴瘤就按照淋巴瘤的治疗流程走就行了！”，至于更多的关于复发、移植的细节Y医生也没有多讲和解释。后来，家属把一位年轻医生堵在病房门口不让出门又仔细了解了一下，得到的回答是：”你娃娃这种病不做骨髓移植是很容易复发的，而且随时都有复发的可能。“听闻此言，家长终于蒙生退意了，开始打算去一个可以做移植的医院治疗。

之后家长先后咨询了重庆西南医院血液科、重庆大坪医院血液科、北京儿童研究所血液科，咨询的结果都是需要做异基因造血干细胞移植（简称异体移植，即其它人的造血干细胞转换小王的骨髓干细胞），不建议“自体骨髓移植”简称自体移植（大剂量化疗后抽取自己的骨髓干细胞，然后回输进自己的体内进行骨髓置换）。北京的专家称如果在北京儿研所做异体移植需要准备60万-70万资金，但是病友介绍说这只是移植的费用，如果能够挺过移植关还要进行抗排斥反应、抗重症感染治疗，还要花几十万，估计上100万元都不止，这真是个天文数字的治疗费用，而且还说的不保证一定能够成功治愈。

4、小王的家长意识到所谓的“骨髓移植”才能治好病的说法，还是有些不靠谱，心里没底又害怕人财两空，就带着娃又回到重庆咨询了新桥医院的血液科：

家属讲，接诊的G医生给人最深的印象就是她反复确认最初诊断“T淋巴母细胞淋巴瘤”时，骨髓里面有没有肿瘤细胞，因为如果有肿瘤细胞就说明骨髓受到了破坏，需要做“异体移植”否则效果不好，如果没有破坏骨髓就可以做自体移植。其实前面已经提到，重庆儿童医院初诊时的骨髓报告明确显示：骨髓里面有14%的肿瘤细胞，说明骨髓已受到破坏，小王母亲很干脆地回答G医生：“骨髓里面有肿瘤细胞破坏，但是两次化疗以后暂时没有发现肿瘤细胞，化疗后是完全缓解的。”

异体移植面临很多问题，治疗费用很高、移植后排异反应大也要花很大的费用，家属无从选择便问G医生怎么办，G医生于是建议道：“综合你家家的经济情况与疾病预后，建议做自体骨髓移植，新桥医院准备采取”双次自体骨髓移植”的方法，而且在新桥医院的自体移植的效果还是很好的，而且两次自体移植就相当于异体移植，这种移植的风险小于异体移植、经济性优于异体移植。”，而事实上，花费少、效果好、风险小、排异反应小的优点要同时具备的移植是不存在的，对于非医疗、非移植专业的普通人和家属，实际上处于风险无知、疗效无知、预后无知、费用无知、结局无知的五不知状态。

“几乎所有咨询的医生，除了初诊时的第一家的重庆儿童医院，都说要做骨髓移植才可能好，而且要做异体移植，否则容易复发！”，小王的母亲如是给我讲道。

于是在2017年6月做了一次大剂量化疗后，从骨髓中一次性采集了足量的骨髓造血干细胞，分别于2017年8月21、2018年1月4号分两次回输到了小王自己的体内，这两次的输入过程就称之为双自体移植。两次移植以后均在重庆红岭医院住院治疗，给予每天50万单位、每周5天的白介素-2治疗，同时口服西达苯胺（每周三天、每天2粒，总共吃了4盒西达苯胺）治疗。

5、2018年5月从红岭医院出院时做了骨髓检查、淋巴结彩超检查结果均是正常的，在重庆休息了几个月以后便于2018年9月回到了老家自贡，当时G医生、做移植的医生都说移植是成功的，以后可以不吃药了，也不需要吃中药，因为说的是中药可能会有影响，如果复发就不再负责了，当家属咨询G医生移植以后是否可以吃中药排毒、提高免疫力的时候，G医生如是回答道，并且说只需要第一年每3个月查一次骨髓、第二年每半年查一次骨髓、第三年每年查一次骨髓就可以了。

于是家长便彻底放弃了移植以后通过中药进行扶助正气、调节免疫的想法，这也成为后来家属来我处就诊后最为后悔与抱怨的事情，家长给我讲：”她身边那些化疗以后吃中药的白血病患儿，有些还是她介绍过来吃中药的，全部没得事、全部没有复发，就他一个做了移植的复发了，就他一个人没吃中药很听西医老师的话。“

2019年春节和暑假、2020年暑假、2021年暑假共做了四次骨髓检查均为完全缓解（涂片+流式），到了2022年6月，小王因为精神不好、免疫力差，一个月内连续感冒了好几次，家人就把本该暑假复查的骨髓检查提前了，结果一查就发现疾病复发，而且这次到医院的疾病诊断是：“急性T淋巴细胞白血病”，说明骨髓移植后骨髓中的肿瘤细胞是超高的。

直到这个时候家属才后悔没吃中药，想的是西医治疗都到了骨髓移植这一步了还是复发了，那再进行西医治疗的意义已经不大了，而且医生还说再做一次骨髓移植，家属不敢了怕没有效果，再说家里的经济已经承受不起了第二次骨髓移植的费用。于是带着小王来成都投靠亲戚，希望这次能够通过中医治疗来缓解。但是由于已经复发，中医针对已经复发的情况还是治疗有效但力度不足，无法完全抵挡复发状态时肿瘤细胞的突飞猛进，而且骨髓检查时的肿瘤细胞数量已经不能当作是淋巴瘤的复发，而是诊断为急性T淋巴细胞白血病了，就是说骨髓的破坏程度更重了，这一诊断结论是在之后通过骨髓检查明确了的。

复发后第一次出院记录

6、当时我的建议是：一定要通过化疗把已经复发的、已经冒头的骨髓中的白血病肿瘤细胞消灭。当时看了小王的资料以后，我还是判断应该至少把已经复发的白血病肿瘤细胞通过化疗消灭至完全缓解才有可能有希望，然后这个时候与中药配合才能达到一个最好的效果。

并继续讲道：之前确实也有通过中药治疗获得了长期缓解甚至有长达5年以上的，也有中药治疗中断仍然长期生存的，但是有一些基本的前提条件，其一是吃中药前是完全缓解的，其二经济的确困难完全拿不出来钱了，其三是最初就在我院进行的中药与西药的同时治疗，这样骨髓功能没有完全破坏。

像小王这种经过骨髓移植的情况，基本上骨髓功能比较差，而且从来没有吃过中经，骨髓功能在骨髓移植以后恢复情况不算好，所以建议还是要中、西医同行进行，而且是先西后中、中西并重的进行。

复发后第二次出院记录

于是，小王便在距离我院最近的一家三甲西医院儿童肿瘤血液科化疗，据家属讲之所以选择那家医院的原因:一是因为再回重庆做移植已经没有那个条件，而且已经不再相信移植能够治愈这个病了；二是因为我说了要先期把骨髓里面复发的肿瘤细胞先暂时消灭，再配合中医扶正以祛邪（祛邪意指抵抗、抑制、防止肿瘤细胞的萌芽或者死灰复燃）；三是想住我院但我们暂时没有开展儿童血液肿瘤的化疗，而那家医院距离我院比较近，开中药比较方便。好一个距离我院比较近，说得让人心里很难过。

复发后第三次入院记录

初次在我科的门诊就诊的时间是明确了疾病复发、疾病确诊为T淋巴母细胞白血病的6月份，当时开了一次中药，结果第二次来复诊的时候家长说孩子已经在附近的三甲西医院的儿童血液肿瘤科完成了两次化疗了，时间已经是2022年的9月初。查询血常规检查的记录显示出：第一次化疗结束时是没有吃中药的，但是从检查指标看得出来，化疗后白细胞被化疗打得很低很低，本来4个单位才是正常的白细胞结果只有零点几个单位。

7、白细胞和中性粒细胞的极度降低是化疗后的治疗作用所同时带来的毒副作用，也是化疗后出现重症感染、持续高热甚至威胁生命的唯一原因。所以为了降低、缩短这种重症感染的风险和持续时间，住院期间的西医治疗手段完全是靠“升白针”给予白细胞的短期刺激而生长起来的，当然有的时候这种刺激也是无效的，因为骨髓功能重创太过于严重时对于这种升白针的刺激作用是不起反应的，有反应的都是那种骨髓功能还没有完全衰竭与摧毁的。而既便升白针刺激白细胞的升高有效，前期也是非常有限的、疗效是短暂的、不真实的，基本上是昙花一现式的短时升高效应，只要不打针停了药，升高的白细胞很快下降，所以是治标不治本的，这个标就是白细胞的表面的升高，本就是骨髓功能的恢复，而骨髓功能的恢复一靠降低化疗剂量和打击造成的毒性，二靠中药补益肝肾功能、填精补髓，而西药对于骨髓功能的恢复是没有药物、没有应对手段的。

然而要靠患者的骨髓功能自行恢复谈何容易，主要是连续化疗导致的骨髓功能低下的困难更难以恢复。这个时候小王母亲碰到了同在我科服中药、也是骨髓移植后的急性淋巴细胞白血病患儿小F的母亲，介绍一定要吃中药，因为之前也是打升白针，结果吃了中药以后血细胞恢复比不吃中药的时候要好得多、快得多，于是小王的母亲才又想起来原来还是该把中药吃起来，因为小王也是打了半个月的升白针效果很不好，虽有上升但是维持、稳定不了白细胞，于是才有了第二次的门诊复诊就诊开中药，而且是第二次化疗结束以后、白细胞总数只有0.94的超低水平状态下来开的中药处方。

然而才服了半个月左右的中药，在小王复诊的时候就发现之前极低的白细胞居然就显著回升了，效果比单纯只打升白针要好得多，关键是服中药的时候已经出院了，根本就没有打升白针，白细胞的数量就已经升到了3.4个单位。

8.大家都知道血液科的发烧主要就是白细胞极低或者肿瘤性的异常的白细胞所导致的，化疗后极低的白细胞数量如果回升得越快、恢复甚至达到正常的时间越短，都将显著降低感染性高热的风险，这也是充分发挥中医药在肿瘤治疗过程中出现化疗相关的极低白细胞时的一个重要应对举措与治疗选择。

但是第二次极强的化疗经以后，虽经中药的治疗使白细胞的恢复有了显著的效果，说明骨髓功能中对于白细胞的恢复有改善，但是对骨髓功能中的受到重创的红细胞和血红蛋白的恢复却还没有看出来，因为化疗的重创导致了小王重度的贫血，当白细胞从0.94吃中药后恢复到3.4个单位的时候，血红蛋白（俗称血色素）仍然只有51个单位的极低水平，医生说不达不到继续化疗的效果否则很容易骨髓衰竭、重症感染面临生命危险。

于是医生就在本该继续化疗的时间节点停止了化疗，让小王必须等贫血明显恢复以后才能继续化疗，而这个时候西药可以打“促红素”回升的作用也很有限，就正如这个时候如果白细胞低可以打升白针是一个道理，但是如果骨髓功能不恢复，那么贫血、白细胞低的恢复纠正也基本上是句空话。于是小王便准备回家休息，这个时候正好、只能通过中药的治疗作用来帮助小王恢复、改善骨髓造血功能，比无西药可用、单纯的一味等待的骨髓和血液指标被动恢复，当然是更有积极的恢复作用，也是充分发挥中药对骨髓造血功能恢复的重要价值，更能体现中药在任何肿瘤性疾病治疗中所具有的重要的扶助正气、改善免疫功能、促进器官功能恢复的价值。

事实上，如果中药能够在化疗之初、骨髓移植之初、小王2018年疾病诊断之初，就启动中医药的治疗，能够更好地保护机体脏器功能、减少化疗所带来的毒性损伤和冲击、缩短机体免疫和器官功能受损破坏的时间、改善机体营养补充与恢复体能的时间，从而起到增效减毒、降低感染、促进恢复的综合作用，而且中药的治疗能够把本会造成的这种化疗损害程度降到最低，而恢复作用却比单纯只中不西的肿瘤性疾病的治疗要好得多。

在此我们建议：中药治疗任何疾病特别是肿瘤性疾病，要尽量提前、尽早运用，在化疗前、化疗中、化疗后的任何一个阶段和环节都可以全程采取、配合中药的治疗，那种化疗过程中、化疗期间就不能服中药治疗的思维模式，是僵化、呆板的西医思维方式，使患者失去了一个提高疗效、降低毒性、促进恢复的机会，也是非常错误的单纯西医治疗模式。因此，中医的治疗价值，更多的是作为免疫修复、功能恢复、器官保护的重要手段与方法，如果缺乏这方面的认识与实际应用，只把中药摆一个可有可无的地位，摆在一个无路可走、死马当活马医的地位，那中医药的重要价值就真的是没有发挥它真正的巨大的实用和临床价值。

近期由于疫情导致小王的中医与西医的治疗都遇到一定的困难，由于担心感染病毒或者病毒性肺炎，小王没有到医院进行相关治疗和骨髓的检查，但是中药的治疗仍然在继续，而血细胞的恢复也相当令人满意，血常规的检查数据如下：之前极低的白细胞已经由粒细胞缺乏状态、白细胞总数极低的状态恢复正常，血小板恢复到101个单位的正常水平，血色素（血红蛋白）也恢复到110个单位的正常水平，所有的血液指标全部正常，与之前只有不到1个单位的白细胞已经是天壤之别，说明中药对血细胞和骨髓功能的恢复还是相当成功的，这为接下来的化疗做好的身体、骨髓、免疫等各个方面的准备与储备，为顺利进行下一步的治疗打下了基础。

思考与讨论：

1、造血干细胞移植被宣传、被高看、被神化了，世人都以为那是治愈急性白血病等血液肿瘤的唯一救命法宝其实并非如此。大家所不知，移植成功的标准是出仓即可，而非移植后的存活与长期生存，决定移植是否成功的因素还涉及是否高危、化疗的损伤程度，化疗与移植后残存于机体的免疫功能是否还能够恢复与健全，而这最后一点正是决定了化疗后、移植后肿瘤细胞是否死灰复燃、能否被免疫系统有效压制并最终战胜白血病、淋巴瘤等血液肿瘤性疾病的核心法宝，而对机体免疫保护与抗病力的恢复过程中，中医更胜一筹。

2、各大医院的治疗均是以西医单一的化疗为主流医学，却因为对传统中医的蔑视而没有很好地把中医药的治疗纳入到肿瘤性疾病的整体防治与长期生存的应对之中，对于拥有中医药的国人的医疗救治体系是一个很大的遗憾与悲哀。由于西医专家长期对于中医无知，中医专家对于中医药自身优势的发扬、对于西医临床深入的学习了解有限，导致了中医药彻底地失去了自我，迷失了中医药在疾病治疗中的方向。小王骨髓移植失败并非个案，也说明了移植是治愈血液肿瘤的唯一出路的说法站不住脚跟，需要重新评估并理性地分析。

3、中医药在治疗肿瘤性疾病中的定位错位，导致了中医药的真正价值没有被充分挖掘与合理应用，对中医药在身体调节与器官功能保护中的作用以及其与机体免疫力的保护关系有一个合理的认识，导致了中医对正气保护所带来的抑制肿瘤细胞生长、防止疾病复发所发挥的巨大作用缺乏充分认识。事实上健康即是平衡、健康即是和谐、即是共处、即是相生又相克，如果说正气免疫是所有战胜肿瘤细胞的决定性法宝，那么中医就成了战胜肿瘤不可或缺的中坚力量，是抑制肿瘤细胞生长的内在机制，是正胜邪退的决定力量与因素。

4、中医药的作用在于通过中药的寒、热、温、凉的药性，调节人体在生理与病理状态下的寒、热、温、凉的体质与体内环境，这种调节作用能够纠正体质的偏颇，以及体质偏颇所带来的机体功能的不平衡、机体功能的异常、机体功能的虚弱与差错。但是对于危急重大疾病的这种较大的偏差、较重的失衡、较深的异常所导致的肿瘤、慢性疾病，不过是这种偏颇状态的严重状态的累积与长期破坏性所造成，虽然中药有改善作用，但是病程太长、发现太晚、病情严重就导致了中医药的这种恢复、调节功能失去了它应有的能力范围。

5、西医西药有效却不常常有效，中医中药有效也不常常有效，这就促使我们思考与反思。无论中医与西医都有它的认知与应用范围，任何医学与人类学一样，都是有所能有所不能，而充分认知自身的短板，吸取对方优秀的东西才是医学不断发展的终极目标。而如果以资本为导向、以资本为马首、以资本为价值、以地位为追求、以垄断为手段的医学，无论是西医还是中医都是错误与不可取的。现实告诉我们，这方面做到极致的是西医而不是中医，西医不学习中医是导致中西医无法配合、无法结合的根本性原因，必须充分认识。

6、小王目前处于化疗后的休整期，他所表现的重度的贫血状态实际上就是化疗后的严重的骨髓损伤，其它骨髓损伤还可以表现为重度的血小板减少、重度的白细胞和粒细胞的缺乏，其中某一项指标或者两项、三项指标的同时严重降低，导致骨髓无法再承受进一步的化疗打击，也因此医生让小王持续休整、休息以等骨髓功能恢复，也就是重度贫血恢复以后再继续化疗。但是现代医学对于骨髓功能的恢复本质上是办法不多的，单靠升白针升白细胞、升血小板的针升血小板、频繁输血缓解贫血状态，都是治标不治本的临时措施。

7、本次复发以后小王骨髓功能恢复时间已明显延长，增加了规定时间不作化疗疾病复发的风险，尽快恢复骨髓功能以达到化疗所必须最低骨髓状态，是完成连续而规范化疗的关键。包括实体肿瘤的化疗、血液肿瘤的化疗，都会面临化疗力度、化疗剂量的个体差异化，从而导致骨髓严重损伤后的差异化，给疾病复发、疾病康复带来很大差异性。探索、评估不同个体在医学指南与常规化疗剂量上的个体化应用，考虑化疗后耐受性、恢复性的变化，是临床医生从患者个体实际出发而进行相应调整与应变的必备医疗素质与临床技能。

8、前期规律化疗和骨髓移植已失败，通过单纯化疗实现疾病康复和长期生存很难。当下的化疗在于清除已经复发的肿瘤细胞，必须同时联合中药改善身体状态、恢复骨髓和血细胞的水平，希望通过自身免疫力的不断改善和增强来实现抗击白血病复发的作用，或许也是小王病友服用中药后无一复发的原因。两个疗程的化疗虽然发生了重度骨髓抑制和血细胞减少，加上疫情暴发无法规律治疗。但中药恢复血细胞和免疫的作用在此相当明显，而血细胞的持续恢复为后续的治疗奠定了基础，更彰显了中医药在肿瘤治疗中的核心作用。