一岁男童先天免疫力为“零”,急需移植回归正常生活

2020年10月26日,王水秀(右一)和丈夫朱二建带小儿子朱天成到北京的一家医院打升白针。年仅一岁五个月的朱天成患有“重症先天粒细胞减少症”,这是一种免疫系统疾病,与正常人相比小天成的免疫力几乎是零。任何一种感染都会对小天成造成严重的威胁,甚至危及生命,因此王水秀需要每隔一天就带儿子到医院打升白针以提高他的免疫力。但彻底治愈这种疾病的唯一方法是造血干细胞移植。


2019年5月27日,小天成出生在江苏徐州,出生后小天成的肚脐红肿向外渗粘液,医生诊断后发现是脐带、尿道粘连,为他进行了手术。但手术后小天成的伤口一直无法愈合,回到医院处理多次,伤口依旧反复感染溃烂,并持续高烧。王水秀说每次小天成在医院处置室里疼得大哭,自己也在门外跟着流泪。为了彻底治好儿子的病,王水秀带小天成到北京的医院再次进行了手术,但术后小天成又因肺部感染得了重症肺炎。小天成反复感染的异常状况引起了医生的注意,2020年4月,经过一次全面的检查,小天成被确诊为“重症先天粒细胞减少症”。


因为免疫力低到几乎不起作用,小天成极易感染,他的眼睛和皮肤经常由于感染引发溃烂,在面颊上留下了许多疤痕。王水秀说当初小天成被确诊时,自己感觉就像被雷劈中一样,久久不能接受这个事实。除了这种疾病本身的致命性,高达几十万元的移植费用也令王水秀感到绝望。王水秀和朱二建两家都是农民,朱二建平时在上海开出租,月收入几千块钱,王水秀在家带孩子,没有工作,这个家庭根本无力承担移植治疗费用。


从医院回家的路上,王水秀和朱二建一起抬起小天成爬上阶梯。小天成出生一年多以来,各种治疗花费超过40万元,全家已经负债累累。王水秀说能借的钱都借过了。


由于医院附近的房价太贵,王水秀一家在郊区租了住处,每次带孩子去医院打针都要坐两个小时以上的地铁。在回家的途中,疲惫的王水秀睡着了。从小天成出生以来,大多数时间都是她一个人带着孩子辗转于各个医院之间,王水秀的妈妈曾经到北京帮她照顾小天成,但在2020年5月时因为身体不适,只得回家休养。王水秀说来北京看病的这几个月,抱着儿子走过的每一步路、爬过的每一级台阶她都记得。


王水秀一家曾和别人合租一套两居室,月租800元,但小天成经常因为身体不适半夜哭闹,被对方投诉,只得从原来的房子里搬了出来。在房屋中介人员的帮助与协调下,他们租下房屋中介公司办公室里的一个单间,但月租涨到了1200元,生活成本每增加一分钱都让他们感到很焦虑。


王水秀在一个本子上写满小天成患病的经过和自己内心的感受。她说小天成患病后,自己内心的痛苦没处倾诉。同时还记挂着独自在老家读初一的大儿子,因为长期带小天成在外治病,没时间顾及大儿子,她感到十分愧疚。虽然高昂的移植费用让她束手无策,但王水秀说作为一个母亲,无论如何是不会放弃自己的孩子的。


小天成的爸爸朱二建(右一)说面对高昂的移植费用,自己曾一度心灰意冷,觉得孩子没救了,甚至动摇过继续治疗的念头。但最终朱二建还是坚定地站在了儿子的身边,一边和妻子一起积极想办法筹款,一边到医院进行各种检查,准备为儿子捐献造血干细胞。


打过升白针的小天成又变得活泼起来,在外面玩耍时向妈妈撒娇。王水秀说,这时候的小天成看起来就像一个正常的孩子,多好啊,自己唯一的心愿就是能把孩子的病治好,给他一个正常人的生活,为了这个心愿,她可以付出一切。