“妈妈，能不能让我先回去参加考试”，儿子睁着大眼睛问我，而我连一个承诺都没法子给他。“妈妈不能带你回去，如果回去就一点机会都没有了。”这四年里，奥琪已经跟医院打了很多次交道，尽管如此，刚满11岁的他也从未落下自己的学习成绩。不幸的是，从今年5月开始病情恶化，奥琪想要再回到学校上课已经成了一种奢望。
我叫王配配，今年31岁，家住河南省商丘市柳河镇，六岁时妈妈就去世了。2015年的新春，我没工夫操心家里的棉花地和玉米地，也不能去帮别人家干打零工赚点外快了。7岁的儿子奥琪还沉浸在过年的喜悦的当中，厄运就找上了门。我发现奥琪嘴角上火，连续几天吃饭的时候还恶心反胃，就赶紧带他去到当地医院。连续输了好几天液，没见儿子症状减轻，反而肚子也跟着疼了起来。
我和老公就带奥琪去了开封最好的儿童医院。医生判断他是阑尾炎，我们也来不及细想，主治医生给我们交代清楚后就对奥琪安排了阑尾切除手术。本来想着这回就可以治好病回家了，可谁也没料到奥琪术后病情反而越来越严重。
因为在开封治疗效果不好，2016年我们带奥琪转到郑大第一附属医院，医院紧急安排了肠镜检查。结果出来后，确诊孩子患的是“克罗恩”，这是一种难以治愈的慢性肠道炎症性疾病，又被称为“不死的癌症”。从医院回去后到去年之前，奥琪一直靠吃激素来维持健康，虽然有时候会很难受，还不断变胖，但好在病情病情没有恶化。可是，生活似乎并没打算放过我们家。
2016年，大年初二晚上在家吃饭时，我婆婆突发头晕，没来得及去医院，第二天一大早她就因脑出血去世了。去年5月，奥琪病情突然加重，不仅呕吐，还经常便血，孩子走路腰都直不起来，到了郑州后医生建议我们尽快转院。我们又折返回家，把家里的旧拖拉机和三轮当废铁处理，卖了三千多块钱，再加上问亲戚朋友借的，总共带了五万块钱，坐了9小时硬座到了上海。图为奥琪在上海医院治病期间到楼下活动。2018.5上海
上海复旦大学附属儿科医院建议我们保守治疗，因为克罗恩难以根治，而且还会反复发作，加上我们钱也不够，只好先拿药回了家。孩子打的类克一针就一万多，虽然一个月打一次，但是已经债台高筑的家庭根本吃不消，也不知道我们还能坚持多久。在家里的每天晚上我都叫弟弟陪他睡，奥琪经常突然被痛醒，弟弟都会陪着他，给他按摩捶背缓解疼痛。
虽然因为生病经常会缺课，但是三年级之前，奥琪在学校一直都是班级里的第一第二。尽管每天吃不好，睡不好，在医院期间他每天都拿书来看看。最让人心疼的是每次快到开学的时候奥琪总会是偷偷的抹眼泪。在家休养的时间，奥琪最喜欢坐在大门口看小伙伴们背着书包结伴去上学，但是唯一的乐趣很快也被一个无意的问话粉碎。一天一个低年级小男孩问奥琪“你是不是得的癌症啊？”自此，奥琪就不再去大门口看人上学了。
今年5月，奥琪病情再次恶化，每天肚子疼痛难忍，疼的厉害的时候，就打自己的头。6月份又来上海看病，但是奥琪的病情没得到控制，反而开始吐血便血。7月奥琪转到了南京的医院，医生说可能肠道出现溃烂，建议先手术治疗。很快开始禁食，手术排队期间，疼痛每天都会来。奥琪一个月没吃东西，没好好睡过一个觉，他抓着我的手说：“妈妈，能不能给我止疼药吃，让我睡觉，只要不痛怎样都行”。
有次周一大查房，奥琪一把抓住医生的胳膊，“爷爷，求求你给我手术吧，太痛了我受不了。”万幸的是手术很成功，但因为之前一直用激素药的关系，术后伤口一直不愈合。手术切了一段十二指肠，做了造蒌，现在他的肠道没办法消化食物，所以只能灌鼻饲。奥琪知道自己病情很严重，也很费钱，每次看到我哭红的眼睛，奥琪就转过身去自己悄悄的流泪。而奥琪的病情也不断反复不见好，非常痛苦。图为奥琪太痛苦把自己的脸抓伤。2018.6上海
2018年11月26日晚上11点，奥琪突然全身发热，大冷天把被子也蹬了，给了量了体温39度多，还吐血块。我们连夜把他送到县医院，直接进了ICU，抢救了三天。第三天的时候奥琪问我：“妈妈，药吃多了会死吗？”这时候我才知道奥琪偷偷的吃了七颗硫唑漂呤。”当我问奥琪为啥要多吃药时，奥琪哭着说，家里的钱都让他花完了也看不好，如果一下子死了就不用花钱，也不用受罪了。
我怕奥琪再次轻生，从此寸步不离守着他。我老公虽然只是初中毕业，之前去工地干活，也能维持家里的生活，但是因为儿子生病现在要随时待命，没办法找长期工作，只能打零工，运气好的话一天赚二百多，但却连奥琪一天的奶粉钱都不够。我大伯是个聋哑人，二伯和和公公年轻时每天扛洋灰，扛了大半辈子，早早成为被尘肺病折磨的“废人”。图为奥琪爷爷在医院治疗尘肺病。2019.11河南
奥琪生病四年总共花了六十多万，除去报销和众筹的五万，我们还借三十多万，后续还要反复手术，医生说如果病情还是得不到控制，必须进行干细胞移植手术，费用也要再多准备五十万。上周奥琪要做十二指肠修复手术，公公又出去借钱了，结果还是一样空手而归。我常想为什么我的命这么苦，从小没有妈疼，现在孩子还得这种病，如果我能替孩子受罪就让我受吧，如果时间可以倒流我宁愿不要生下他。2019.9南京
